Music for Malattie Rare, concerto di beneficenza al Teatro della Gioventù

Sabato 26 ottobre 2024 una serata di musica e spettacolo con tanti artisti e generi musicali diversi anima, dalle ore 20.45, il palco del Teatro della Gioventù (via Cesarea 16) per raccogliere fondi a favore delle associazioni di malati rari A.I.S.EA (Sindrome di Emiplegia Alternante) e A.S.T (Sclerosi Tuberosa). Dalla canzone d'autore alla chitarra rock, al pianoforte classico, passando attraverso blues, jazz, pop e canti corali per sconfinare nella comicità il concerto di beneficenza a ingresso libero Music for Malattie Rare si svolge in ricordo di Padre Modesto Paris, il frate agostiniano fondatore dei gruppi di volontariato il ''Mosaico - Millemani'' e ''Movimento Rangers'' organizzatori dell’evento patrocinato dal Comune di Genova.

La speranza è la ricerca è il tema conduttore della kermesse presentata dal giornalista Rai Enzo Melillo con la direzione artistica di Piergiorgio Bussani, tra i principali esponenti della “Contemporary Christian Music”, fondatore del Gruppo di Spettacolo MT 5,13 presente con la formazione: Tonino De Sorbo e Alex (cantautori), Aledi Morelli e Chiara Gallese (cantanti). Protagonisti della serata tanti artisti conosciuti: il cantautore Aldo Ascolese, uno dei migliori interpreti di Fabrizio De Andrè; il chitarrista e compositore Giangi Sainato tra i più importanti esponenti della chitarra d’autore, il pianista Domenico Greco e la cantante Perla interpreti quest’estate della rassegna musicale di successo “Romantic Piano - Candle Night”, il comico e cantautore Carlo Denei, autore televisivo a “Striscia la notizia” dal 2004 al 2018.

Scopo benefico dell’iniziativa è sostenere la ricerca di una cura per chi soffre di due malattie rarissime: La Sindrome di Emiplegia Alternante e la Sclerosi Tuberosa. L’Emiplegia Alternante è una malattia neurologica rara che esordisce nell’infanzia ed è caratterizzata da episodi di paralisi che colpiscono alternativamente il lato destro o quello sinistro del corpo, spesso si estendono all’intero corpo con perdita della parola ma non della coscienza. Le crisi sono molto frequenti e possono durare da pochi minuti a intere giornate o settimane, creando nel tempo danni neurologici anche molto gravi. In tutto il mondo si conoscono meno di 1000 casi, circa 50 in Italia.

L’Associazione A.I.S.EA raggruppa dal 1999 le famiglie dei pazienti con emiplegia alternante distribuite su tutto il territorio nazionale La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute). È la principale causa genetica di epilessia, autismo e disabilità intellettive. La cronicità e la varietà delle manifestazioni di questa patologia richiedono l’intervento di differenti specialisti. Nel mondo ci sono più di 1 milione di persone affette da Sclerosi Tuberosa ed ogni due ore 1 bambino nasce con questa patologia. L'incidenza generale, sottostimata, è di un malato ogni 6.000. A.S.T è l’Associazione di Promozione Sociale che dal 1997 opera a livello nazionale a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.