Milano Venerdì 10 aprile 2015

Run4Usher: La sfida di Ale alla Milano Marathon

Alessandro Mennella
© La video intervista a Alessandro

Milano - Non sento, non vedo, ma parlo e corro. Questo è il motto di Alessandro Mennella, un ragazzo di 31 anni affetto dalla sindrome di Usher, che parteciperà alla SuisseGas Milano Marathon in programma nel capoluogo lombardo domenica 12 aprile.

La sindrome di Usher è una malattia genetica rara, che si manifesta con una sordità alla nascita associata a una perdita progressiva della vista a causa della retinite pigmentosa e che attualmente non ha una cura.

Per questo motivo la Rare Partners - società non profit dedicata allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare - ha deciso di utilizzare il Charity Program della maratona milanese col fine di raccogliere i fondi necessari a identificare e supportare i progetti di ricerca più promettenti attualmente in corso per trovare una cura alla patologia.

Con questo obiettivo è stato creato il progetto Run4Usher, con cui Rare Partners aderisce al programma di solidarietà della SuisseGas Milano Marathon. Programma efficace e che attira molti partecipanti grazie anche alla particolare modalità alternativa, a staffette, con cui si può correre alla corsa

Grazie alla raccolta fondi che si è sviluppata attraverso l'iscrizione alla maratona e tramite il crowfounding organizzato sui social network e collegato al sito Rete del Dono, il progetto ha raccolto finore circa 50mila Euro.

Ma questo è solo parte dell'obiettivo che Alessandro vuole raggiungere, quello a cui tiene di più è riuscire a sensibilizzare l'opinione pubblica su questa sindrome che lui affronta ogni giorno senza arrendersi e, soprattutto, senza mai sentirsi inadeguato ad avere una vita sociale a cui non rinuncia per nessun motivo.

Alessandro ha una volontà di ferro: sordo dalla nascita, ha imparato a parlare. Una cosa straordinaria se si pensa che il linguaggio viene appreso da bambini imitando le parole pronunciate dagli adulti. Lui ci è riuscito con lunghe sedute dalla logopedista e con il sostegno della sua famiglia, ottenendo risultati impensabili: basta guardarlo dritto negli occhi e scandire bene le parole con le labbra per intrattenere con lui una conversazione.

Come se questo non bastasse a sovvracaricargli il cervello, Menne (come viene chiamato dagli amici) ha trovato anche il tempo per prendersi due lauree e oggi è dottore in Informatica e in Scienze della Comunicazione. Alessandro è una testa dura e se si pone un obiettivo difficilmente non lo raggiunge.

Alcuni anni fa si è sottoposto a un'operazione durante la quale è stato dotato di un impianto cocleare grazie al quale ha cominciato a sentire i suoni che lo circondano anche se la strada per decodificarli (non avendo mai sentito) non è breve, ma intanto Alessandro corre e il cammino non può che accorciarsi.

A correre per Run4Usher insieme ad Alessandro ci saranno 100 staffette e decine di maratoneti, per un totale di oltre 400 persone iscritte tramite Rare Partners. Buona maratona.

di Andrea Carozzi

Potrebbe interessarti anche: , Oroscopo 2015 segno per segno. Le previsioni , Casa della Carità. 10 anni al servizio degli ultimi , City Angels: servono coperte per i profughi siriani , 20 anni di Emergency. Cecilia Strada: «La guerra fa schifo» , Supporto psicologico, il numero del pronto intervento

Scopri cosa fare oggi a Milano consultando la nostra agenda eventi.
Hai programmi per il fine settimana? Scopri gli eventi del weekend a Milano.

Oggi al cinema a Milano

Crazy & Rich Di Jon M. Chu Commedia, Romantico U.S.A., 2018 La newyorkese Rachel Chu accompagna il suo fidanzato di lunga data Nick Young al matrimonio del suo migliore amico a Singapore. Emozionata perché visiterà l’Asia per la prima volta, ma nervosa perché conoscerà la famiglia... Guarda la scheda del film