Genova Mercoledì 24 febbraio 2016

Sindrome di Poland: parliamo di malattie rare

Children
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Per informazioni sulle associazioni di volontariato di Genova contattate il Celivo al numero 010 5956815.

Genova - L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (Aisp) Onlus è un'associazione di volontariato fondata dai genitori di bambini colpiti da questa malattia rara: ad esserne colpito è un bimbo ogni 20-30.000,con anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli. Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico.

Le malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita. In molti casi, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

Così genitori e pazienti si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.

Il prossimo 29 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare. Il tema di quest'anno è La voce dei pazienti: unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattie rare e l'obiettivo è quello di sensibilizzare le persone su questo tema e sull'impatto che le patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette. Il tema della Giornata delle malattie rare 2016 è La voce dei pazienti: unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattie rare.

Sabato 27 febbraio, a partire dalle 14 presso l'atrio di Palazzo Ducale, saranno allestiti stand informativi che raccontano alcune storie di malati rari, a cura del gruppo di consultazione malattie rare della Regione Liguria (per informazioni: consultazioneliguria.malattierare@gmail.com).

Domenica 28 febbraio, presso il Teatro dell'Archivolto (Sala Gustavo Modena), alle 14.30 e alle 17, andrà in scena lo spettacolo per famiglie Il segreto del ghiaccio, a cura della compagnia teatrale Sulle ali della fantasia, associazione di promozione sociale non-profit.
In questo spettacolo teatrale, liberamente ispirato al film Disney Frozen, la rarità non è una malattia, ma una diversità che si integra con l'amore delle persone (per informazioni e prenotazioni: 346 3773017).

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