Genova Venerdì 24 febbraio 2012

Associazione ligure Sindrome X Fragile: un convegno a Palazzo Rosso

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Genova - «I ragazzi affetti dalla sindrome X-fragile hanno bisogno di imparare a far le cose da soli, a sentirsi autonomi». Non smetterà mai di ripeterlo Sofia De Natale, presidente dell'associazione ligure Sindrome X Fragile, nata nel 1999 grazie all'impegno di un gruppo di genitori.

La sindrome dell'X Fragile è la forma ereditaria più diffusa di ritardo mentale, che causa anche disfunzioni specifiche dell'apprendimento, autismo e difficoltà comportamentali significative. Il ritardo si manifesta nei bambini e nelle bambine intorno ai 18 mesi di vita. Oggi è possibile diagnosticare la sindrome grazie ad una diagnosi molecolare.

Oggi i volontari dell'associazione hanno creato per i loro ragazzi una vera e propria isola felice: si chiama Villa Lanza e si trova in via Sant’Alberto 36, a Genova Sestri Ponente. Lì i ragazzi si incontrano e fanno tante attività insieme. Con loro ci sono sempre educatori e volontari, che portano avanti il progetto Dopo di noi: «Per ora stiamo ancora sperimentando. All'ultimo piano della Villa abbiamo dieci posti letto disponibili, e alcuni dei ragazzi dormono già lì durante il weekend», continua De Natale.

Lunedì 27 febbraio a Palazzo Rosso, dalle 9.00 alla 13.00, in occasione della Giornata delle malattie rare, l'associazione Sindrome X Fragile partecipa al convegno Solidarietà: rari ma forti insieme, promosso dall'Associazione Rete Malattie Rare. Si parlerà in particolare dell'aiuto che può essere dato dalle famiglie. L'associazione Sindrome X Fragile presenterà il progetto Doppio binario con molti scambi, grazie al quale ha vinto un bando del Ministero delle Pari opportunità.

«Il progetto prevede due laboratori, uno di danza e uno di teatro terapia. Così i nostri ragazzi imparano a esprimersi e a riconoscere le proprie emozioni». Insieme i ragazzi vanno anche a vedere spettacoli teatrali e concerti. Stanno inoltre partecipando a un laboratorio di scenografia e costumi insieme agli studenti dell'Istituto Duchessa di Galliera. Verrà poi organizzato uno spettacolo al Teatro della Gioventù di via Cesarea, in collaborazione con Divertime, Spaziodanza e Sipariostrappato.

Ma i progetti dell'associazione ligure Sindrome X Fragile non finiscono qui: fino al 28 marzo 2012 è possibile partecipare al concorso fotografico dal titolo Io e la scuola, noi e la scuola. Basta mandare una foto all'indirizzo info@xfragile.it. Unica regola: non ritrarre persone in viso, ma momenti di condivisione a scuola. Le foto verranno pubblicate sulla pagina Facebook dell'associazione e la prima classificata vincerà un iPod.

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