Genova Giovedì 29 settembre 2011

Associazione ligure Sindrome X Fragile: i nuovi corsi di formazione

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Genova - Iniziano i nuovi corsi di formazione dell'associazione ligure Sindrome X Fragile, nata nel 1999 grazie all'impegno di un gruppo di genitori. Le iscrizioni per il percorso di formazione sono già aperte. Il corso si rivolge a giovani e adulti che intendano conoscere la Sindrome X-fragile e prestare attività di volontariato per l’associazione.

Tra gli obiettivi, ci sono la conoscenza della sindrome X-Fragile, la consapevolezza del proprio ruolo di volontario, l'acquisizione di competenze per l'organizzazione di semplici attività di tempo libero rivolte agli adolescenti e agli adulti con sindrome X-fragile. Ci saranno anche molti laboratori pratici: «Sentiamo il bisogno di trasmetterele competenze basilari a chi affiancherà i nostri ragazzi», spiega la presidente Maria Sofia De Natale, «La buona volontà non basta: i ragazzi affetti dalla sindrome X-fragile hanno bisogno di imparare a far le cose da soli, a sentirsi autonomi».

Il corso si articola in nove incontri formativi, che si terranno presso la sede dell'associazione, a Villa Lanza (via Sant’Alberto 36, Genova Sestri Ponente). Il corso avrà inizio sabato 8 ottobre e si concluderà entro i primi di dicembre 2011.

La sindrome dell'X Fragile è la forma ereditaria più diffusa di ritardo mentale, che causa anche disfunzioni specifiche dell'apprendimento, autismo e difficoltà comportamentali significative. Il ritardo si manifesta nei bambini e nelle bambine intorno ai 18 mesi di vita. Oggi è possibile diagnosticare la sindrome grazie ad una diagnosi molecolare.

«Vogliamo che le famiglie non si sentano sole», continua De Natale, «per questo organizziamo numerose iniziative per loro e per i ragazzi». Tra i progetti c'è La dispensa di Villa Lanza: «Per i nostri ragazzi è difficile trovare lavoro. Con il nostro progetto vogliamo offrire loro una nuova opportunità: abbiamo creato una Gas (Gruppo di acquisto) che seleziona prodotti alimentari di qualità e poi li consegna a domicilio. Basta iscriversi al sito www.villalanza.it, sulle cui pagine è possibile scegliere i prodotti. Si può comprare anche direttamente in sede. I nostri ragazzi organizzano gli scaffali e confezionano i pacchi. Si occupano anche delle consegne a domicilio».

I volontari dell'associazione portano avanti anche un progetto molto ambizioso, ma necessario: il cosiddetto Dopo di noi, con il quale i genitori pensano a quando i figli dovranno cavarsela da soli: «L'ultimo piano della nostra sede sarà riservato ai nostri ragazzi, che lì potranno vivere con l'assistenza e l'aiuto dei volontari e degli educatori. Per ora stiamo ancora sperimentando. Abbiamo dieci posti letto diponibili, e alcuni dei ragazzi dormono già lì durante il weekend».

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