Genova Lunedì 7 febbraio 2011

Arlafe: un'associazione per aiutare gli emofilici

Per informazioni sulle associazioni di volontariato di Genova contattate il Celivo al numero 010 5956815.

Genova - Una malattia congenita, che in alcuni casi può anche essere frutto di mutazioni genetiche. È l'emofilia, che comporta una grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza, totale o parziale, del fattore VIII (emofilia A) e del fattore IX (emofilia B).

L'emofilia può essere lieve, moderata o grave e può provocare emorragie spontanee. «Perché gli emofilici possano vivere una vita normale si effettua la profilassi primaria, ovvero la somministrazione del fattore di cui il malato è carente. Non è possibile evitare l'invalidità - di fatto l'emofilico grave è invalido al 100% - ma si possono evitare così patologie correlate ed invalidanti», spiega Anna Fragomeno, presidente dell'associazione Arlafe (Associazione regionale ligure affiliata alla federazione emofilici).

«Oggi è possibile evitare l'invalidità e i nostri affiliati

possono condurre una vita normale. Spesso l'emofilia si scopre già nei bambin, ma non è sempre così, soprattutto nel caso di quella lieve. Arlafe è l'unica associazione Onlus in Liguria ad occuparsi di questa patologia. Siamo affiliati alla Fedemo (Federazione delle Associazioni Emofilici), ci occupiamo della prima assistenza e aiutiamo gli affiliati a svolgere le pratiche burocratiche e i rapporti con le istituzioni. Collaboriamo inoltre con il Centro emofilia dell'Istituto Gaslini. Negli anni abbiamo finanziato borse di studio per i medici e abbiamo formato dottori in questa materia».

Oggi sono circa trecento le persone affette da emofilia in Liguria, ma i volontari dell'associazione Arlafe sono ancora troppo pochi per riuscire ad aiutarli tutti: «Siamo alla ricerca di nuovi volontari», spiega ancora Fragomeno, «non bisogna avere particolari abilità, ma aver voglia di fare qualcosa per gli altri, anche solo regalando qualche ora del proprio tempo facendo lavori di ufficio e seguendo pratiche».

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