Genova Martedì 19 gennaio 2010

L'associazione ligure Sindrome X Fragile

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Genova - L'associazione ligure Sindrome X Fragile è nata nel 1999 grazie all'impegno di un gruppo di genitori. La sindrome dell'X Fragile è la forma ereditaria più diffusa di ritardo mentale, che causa anche disfunzioni specifiche dell'apprendimento, autismo e difficoltà comportamentali significative. Il ritardo si manifesta nei bambini e nelle bambine intorno ai 18 mesi di vita. Oggi è possibile diagnosticare la sindrome grazie ad una diagnosi molecolare. In Italia sono molti i bambini e gli adolescenti malati: «in Liguria si contano trecento soggetti, che abitano soprattutto a Genova, ma purtroppo per ora l'associazione non li conosce tutti», spiega la presidentessa Sofia De Natale, «il nostro scopo è quello di informare, fare formazione nelle scuole e aiutare le ragazze e i ragazzi affetti dalla sindrome ad evolversi e diventare il più possibile autonomi».

L'associazione ha creato una mailing list utile ai genitori per scambiarsi informazioni sulla malattia (per farne parte basta contattare l'associazione al numero 338 2440104, oppure scrivere all'indirizzo info@xfragile.it): «vogliamo che le famiglie non si sentano sole», continua De Natale, «per questo organizziamo numerose iniziative per loro e per i ragazzi. Uno dei problemi maggiori che i genitori incontrano riguarda l'impossibilità di inserire i propri figli nel mondo del lavoro. Se i ragazzi si chiudono in casa la loro situazione peggiora e noi non vogliamo che questo accada».

Per questo l'associazione sta portando avanti un progetto ambizioso ma necessario: «abbiamo preso in affitto Villa Lanza, a Genova Sestri Ponente (via Sant'Alberto), che è di proprietà della Curia». I ragazzi affetti dalla Sindrome X Fragile potranno vivere nella Villa, circondata anche da un terreno, e rendersi autonomi dalla famiglia. A seguirli saranno i volontari dell'associazione e alcuni dipendenti. Dentro la Villa, che potrà ospitare per la notte dieci ragazzi, sarà possibile svolgere diverse attività agricole - dalla cura dell'orto a quella dei vivai - in collaborazione con gli anziani del quartiere e partecipare al progetto Gruppi di acquisto solidale: i ragazzi porteranno agli anziani e ai disabili del quartiere le cassette di frutta coltivata in Villa o comprata altrove, con il metodo dell'acquisto a chilometro zero e con grande attenzione alla qualità dei prodotti. La frutta si potrà comprare anche direttamente in Villa.

Il progetto è finanziato dalla Regione Liguria, dalla Fondazione Carige e dalla Compagnia di San Paolo, mentre Ikea arrederà la Villa, la cui inaugurazione è prevista per il prossimo aprile.
Intanto sabato 6 febbraio, ore 20.30, presso il teatro Von Pauer di via Ayroli (Genova) la compagnia teatrale di Spazio danza metterà in scena lo spettacolo La donna serpente di Carlo Gozzi, in collaborazione con Slp Cisl Liguria - Coordinamento donne & giovani e Cral Poste Italiane di Genova, che si sta occupando della vendita dei biglietti, acquistabili a Genova in via Dante 4 (per ulteriori informazioni chiamate il numero 338-2440104) al costo di 10 Eu. L'incasso sarà devoluto a favore dell'associazione ligure Sindrome X Fragile.

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