Genova Associazione Gigi Ghirotti Martedì 24 febbraio 2009

L'associazione Gigi Ghirotti aiuta i malati di SLA

Genova - Come il mondo si accorse dell'esistenza di un male chiamato AIDS quando l'attore Rock Hudson, all'inizio degli anni Ottanta, annunciò di esserne affetto, anche la sclerosi laterale amiotrofica si rivelò a partire da una celebrità. Ancora oggi, negli Stati Uniti, questa malattia è chiamata morbo di Lou Gehrig, dal campione di baseball che la contrasse all'apice della sua carriera e morì nel 1941 all’età di 38 anni.

La SLA è una malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose che comandano i muscoli volontari, provocandone un progressivo indebolimento fino alla paralisi. La sua gravità può variare da un paziente all'altro: in alcuni la perdita di mobilità è solo parziale, ma in molti casi può arrivare a compromettere anche la deglutizione, i muscoli respiratori e la capacità di parlare. Per questo male non è ancora stata individuata una cura, ma esistono metodi e terapie che possono migliorare la qualità della vita del paziente e di chi lo assiste. Come si legge infatti su un documento dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, «la persona colpita non può fronteggiarla da sola: ha bisogno degli altri per muoversi, per esprimersi, per vestirsi, per mangiare, per respirare».
Chi è affetto da SLA, una malattia cronica i cui effetti si protraggono nel lungo periodo, con aspettative di vita anche piuttosto lunghe, ha anzitutto bisogno di vivere nel proprio ambiente familiare, circondato e assistito dalle persone care. Ma queste ultime non vanno lasciate sole. Sono tanti i modi in cui possono essere appoggiate: una corretta informazione sulla malattia e sui suoi effetti, il sostegno nell'assistenza domiciliare tramite il supporto coordinato di vari specialisti (neurologi, fisioterapisti, psicologi, pneumologi, ecc), la possibilità di un ricovero ospedaliero per brevi periodi di sollievo.

Quest'ultimo aspetto appare di particolare rilievo, tenendo conto che in Italia non esistono centri attrezzati in modo specifico per chi è colpito da questa malattia, e gli stessi ospedali, per mancanza di posti letto e di strutture adeguate, incontrano difficoltà ad attuare ricoveri di lunga degenza. Con l'eccezione del Centro Clinico Nemo, un'area allestita nel 2007 all'interno dell'ospedale Niguarda di Milano, non esistono nel nostro Paese associazioni che prevedono forme di assistenza ulteriori a quella domiciliare.
Si è tuttavia avvertita, tramite l'AISLA, l'esigenza di periodi di sollievo per le famiglie e per gli assistenti familiari che li assistono quotidianamente. Un'esigenza che è stata raccolta dall'Associazione Gigi Ghirotti e dal suo presidente, il professor Franco Henriquet: «in Italia i malati di SLA sono sei - otto ogni centomila abitanti; nella sola Liguria sono circa centoventi - centoquaranta, e un'ottantina nella provincia di Genova. La nostra associazione già assisteva alcuni pazienti affetti da SLA, ma i nostri hospice, nati per ospitare prevalentemente malati oncologici, non erano ancora strutturati nel modo più adeguato per accoglierli».
La situazione sta tuttavia per sovvertirsi, con l'imminente apertura del nuovo hospice di Albaro, nel quale saranno predisposti diciotto posti letto, cinque dei quali destinati al ricovero temporaneo di malati di SLA. «Questa nuova struttura ha richiesto l'intera ristrutturazione dell’area, al fine di eliminare le barriere architettoniche per ottenere l’agibilità, e inserire le attrezzature più adeguate per questi pazienti: ciò ha richiesto un ulteriore onere economico di 250.000 Eu».

Una somma considerevole, che si sta cercando di raccogliere tramite raccolte fondi ed eventi benefici. Sono già stata radunati circa 50.000 Eu grazie alle gare di solidarietà promosse rispettivamente dal Secolo XIX, da Vodafone Italia (con l'invio di un sms al costo di 2 Eu) e da Palazzo Ducale, che ha devoluto all'associazione gli incassi delle entrate alla mostra su Fabrizio De Andrè delle giornate di venerdì 30 e sabato 31 gennaio 2009.
E sono due gli eventi in programma per alimentare questa raccolta fondi. Venerdì 27 marzo 2009 allo stadio Luigi Ferraris si giocherà una partita di calcio fra Genoa e Sampdoria, organizzata dall’ex calciatore rossoblu Marco Nappi, con giocatori composti fra le vecchie glorie e i membri delle attuali formazioni. Il ricavato sarà destinato non solo alla Gigi Ghirotti, ma anche alla Fondazione Stefano Borgonovo, creata a Firenze dall'ex attaccante di Milan e Fiorentina oggi affetto da SLA.
Infine venerdì 10 aprile al Teatro della Corte avrà luogo uno spettacolo dell'attore siciliano Gianfranco Iannuzzo, con ingresso a offerta libera.

di Marta Traverso

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