Genova Lunedì 15 dicembre 2008

Sindrome di Poland: per saperne di più

Per informazioni sulle associazioni di volontariato di Genova contattate il Celivo al numero 010 5956815.

Leggi gli altri articoli della rubrica Volontariato

Genova - L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) Onlus è un'associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.

La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L'Associazione cerca contatti con persone che presentano casi di Poland, ma anche con i medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma.

L'associazione sta portando avanti un progetto di ricerca sulla Sindrome di Poland in collaborazione con l'Istituto Gaslini, «per scoprire le cause di questa malattia. Una diagnosi tempestiva e precoce potrebbe aiutare tante famiglie», spiega Eva Pesaro, presidente dell'associazione che devolverà i fondi ottenuti con il 5 x 1000 a sostegno dell'iniziativa.
«Il 2008 è stato un anno molto impegnativo sul fronte delle attività: molte sono state le iniziative e i progetti. È stata grande la partecipazione attiva dei volontari. Sono passati solo cinque anni dalla nascita dell’associazione e progetti che sembravano irrealizzabili ora sono diventati realtà».

Potrebbe interessarti anche: , Associazione San Marcellino: dall'accoglienza ai laboratori, per ritrovare il gusto della vita , Premio per esperienze innovative di partnership sociali 2017 al progetto Smart Home , Il mago dei bambini speciali: una fiaba per parlare di disabilità , 150 anni di Azione Cattolica Diocesana: una veglia per festeggiare , Mondo in pace 2017 a Palazzo Ducale: il programma

Scopri cosa fare oggi a Genova consultando la nostra agenda eventi.
Hai programmi per il fine settimana? Scopri gli eventi del weekend a Genova.

Oggi al cinema a Genova

In viaggio con Adele Di Alessandro Capitani Commedia 2018 Adele è una ragazza speciale. Libera da freni e inibizioni, indossa solo un pigiama rosa con le orecchie da coniglio, non si separa mai da un gatto immaginario e colora il suo mondo di post-it, dove scrive i nomi di ciò che la circonda.... Guarda la scheda del film