Genova Lunedì 22 settembre 2008

Alzheimer: un aiuto a malati e familiari

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Genova - L'Associazione Alzheimer Liguria è nata nel 1994, quando di questa malattia degenerativa si parlava poco e in modo improprio: «l'associazione è nata grazie all'iniziativa di un gruppo di parenti dei malati, di medici e psicologi», spiega il presidente Giampaolo Cassinari. Fino a quel momento nessuno aveva mai pensato ad aiutare le famiglie dei malati: «chi è affetto da Alzheimer ha bisogno di un'assistenza continua. Spesso i familiari si vergognano e, distrutti dal dolore, si chiudono in loro stessi». In Liguria vivono 20.000 malati di demenza. Il 60% di loro soffre di Alzheimer. Ma c'è anche l'Alzheimer giovanile, che colpisce persone con meno di 65 anni: nella provincia di Genova si contano 200 casi.

Lo scopo dei volontari è di migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, di difenderne la dignità e i diritti, di farsi loro portavoce anche presso le istituzioni pubbliche.
La maggior parte dei fondatori all'associazione ha vissuto in prima persona, o sta vivendo, l'esperienza dell'assistenza di un parente stretto - genitore, coniuge, fratello o sorella - malato di Alzheimer, pertanto conosce per esperienza diretta le difficoltà incontrate dai familiari e l'estremo bisogno di sostegno materiale e morale. Quattro volte all'anno l'associazione invia a chi lo desideri un notiziario sulle sue attività e sullo stato della ricerca nazionale e internazionale. Nella sede dell’associazione, che si trova a Genova in salita Salvatore Viale, sono disponibili libri, pubblicazioni e materiale vario sull'Alzheimer.

Mancano però i volontari: solo dieci persone si occupano delle molte iniziative dell'associazione: «le idee ci sono, ma abbiamo bisogno di nuovi stimoli»
L'Alzheimer non si può curare, anche si esistono terapie che rallentano il decorso della malattia: «il Servizio Sanitario ligure funziona piuttosto bene», aggiunge Cassinari, «ma le famiglie non vengono seguite a sufficienza. Noi indichiamo ai parenti dei malati come muoversi e a chi rivolgersi per affrontare la situazione».
Un gruppo di psicologi, inoltre, dà loro una mano con una prima consulenza gratuita. «Uno dei nostri obiettivi è quello di istituire un servizio di counseling all'interno delle Asl».

L’associazione organizza conferenze sugli aspetti medici e assistenziali dell'Alzheimer e di altre forme di demenza. Il prossimo appuntamento è per un ciclo di appuntamenti che avrà luogo a Genova presso la Biblioteca Berio (via del Seminario 16) dalle 17 alle 18.30.
Si inizia mercoledì 8 ottobre con l'incontro Demenze degenerative non Alzheimer, presieduto da Massimo Tabaton, genovese e uno dei massimi conoscitori della malattia. Modera Patrizio Odetti.

Mercoledì 22 ottobre si parlerà di Normative fiscali e previdenziali con Roberto De Gerolamo e Carlo Rossi. Modera Francesco Basile, che fa parte del direttivo dell'associazione.
Mercoledì 5 novembre l'incontro Turbe comportamentali nelle demenze, ovvero uno degli aspetti più drammatici della malattia. Ne discute Paolo Ferranini, responsabile Asl 3 presso i Servizi Psichiatrici. Modera Giovanni Luigi Mancardi, primario di neurologia dell'Ospedale San Martino.

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