Malattie rare: un convegno a Palazzo Ducale per parlare di ricerca

Genova, 24/02/2017.

Era il 12 luglio 1991 quando sedici famiglie, tutte residenti in Lombardia, fondarono la prima associazione regionale di soggetti affetti da sindrome di Prader Willi. Successivamente nacquero altre associazioni - in Piemonte, nel Veneto, nel Lazio, in Campania e in Emilia Romagna e anche in Liguria - e poi una Federazione. I presidenti iniziarono a collaborare con i medici delle loro regioni, per costituire punti di riferimento per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della sindrome.

Domenico Guerrisi è presidente dell'associazione ligure, «formata da un gruppo di genitori». L'Associazione Familiari di Soggetti con Sindrome Prader-Willi, in collaborazione con Celivo, partecipa alla Giornata mondiale delle Malattie Rare, organizzando con altre associazioni l'evento genovese, che avrà luogo a Palazzo Ducale.

Per le associazioni sarà l'occasione di presentare le proprie realtà, diffondere la conoscenza e l’informazione sulle patologie rare, testimoniare l'apporto e l'importanza del volontariato, sostenere la ricerca sul campo.

Il tema della Giornata delle Malattie Rare è la ricerca, che è fondamentale per i pazienti, qualunque sia il genere di trattamento, cura o assistenza sanitaria di cui hanno bisogno.

Le giornate genovesi dedicate alle malattie rare iniziano domenica 26 febbraio ad Arenzano, dalle 9 alle 13, con TfT - Tifo per la Giornata Malattie Rare: si tratta di una gara di corsa in montagna lungo i sentieri che conducono dal mare ai rilievi appenninici del Geo Parco Naturale Unesco del Beigua. Parteciperanno anche le associazioni di malati rari, che spingeranno le carrosselle per alcuni metri, dimostrando così l'importanza di fare squadra per vincere sull'indifferenza e la solitudine.

Il secondo appuntamento è per martedì 28 febbraio, dalle 9 alle 13, a Palazzo Ducale (Società Ligure di Storia Patria) con il convegno sulle Malattie Rare e ricerca.

Ecco il programma della giornata:
Apertura lavori
Modera Francesco Moresco, consigliere Fop Italia
Con Sonia Viale, vicepresidente e assessora alla Sanità, alle Politiche sociali e alla Sicurezza della Regione Liguria; Walter Locatelli, commissario straordinario di Agenzia Ligure Sanitaria.

Presentazione gruppo Malattie Rare Liguria
Con Francesca Macari, presidente Ast; Eva Pesaro, presidente Aisp.

La ricerca nelle malattie rare
Con Alberto Martini, direttore scientifico Ircc Gaslini; Gian Andrea Rollandi, coordinatore scientifico; Gian Luca Forni, dirigente scientifico Ircc San Martino - Ist.

Come nasce e si sviluppa una ricerca: alcuni esempi dell'Iit
Con Giacinto Barresi, progetto Teep-Sla; Alberto Inuggi (Sla), progetto AllSpeak (Sla); Marta Pace, progetto Lejeune (Prader Willy).

Chiusura lavori
Paola Mazzucchi, presidente Lnd; Viviana Calabrese, Prader Willi Liguria.

Per ulteriori informazioni scrivere all'indirizzo gruppomrliguria@gmail.com.

Di Francesca Baroncelli